Gael, de 3 años, tiene cáncer y el desabasto de medicina lo deja sin terapias. Como él, hay más casos

El cáncer infantil es la causa principal de muerte en menores de entre 5 y 14 años. Cada año se registran hasta cinco mil casos nuevos de enfermedades como la leucemia, los linfomas y los tumores del sistema nervioso. No obstante, la escasez de medicamento es una manifestación periódica que pone en riesgo los protocolos de tratamiento de los niños y que coloca a sus padres en situación de vulnerabilidad porque no pueden pagar medicamentos como el filgastrim y la ciclofosfamida, cuyos costos se elevan sobre los 15 mil pesos.

Ciudad de México, 29 de marzo (SinEmbargo).- Fernando Gael tiene tres años de edad y desde hace un año padece retinoblastoma bilateral, un tipo de cáncer en el ojo por el que es atendido en el Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, en la Ciudad de México. Sin embargo, desde hace un par de semanas recibe terapias incompletas a causa del desabasto de medicamentos.

Para completar su tratamiento Gael requiere de dos medicamentos: filgastrim y 10 ampolletas de ciclofosfamida, este último con un costo aproximado de 15 mil 600 pesos que suman 150 mil pesos semanales que no pueden cubrir sus padres.

No es la primera vez que Leslie y Luis Fernando, padres del menor, denuncian la escasez. En el mes de septiembre del 2018, una crisis de ciclofosfamida alentó a la familia, junto a otros familiares de niños con cáncer, a cerrar la avenida Reforma en la Ciudad de México para denunciar los casos de cada uno de ellos. La falta de medicamentos es un escenario frecuente en los diferentes estados de la República, sin embargo, esta ocasión les preocupa de manera particular debido a que los cambios en el Seguro Popular crearon una gran barrera de incertidumbre.

El caso de Gael, no es el único. Los tratamientos de Dana, originaria de San Cristóbal de las Casas y de Dealexandro Manuel, enfermo desde hace dos años de leucemia linfoblastica, y el de Mariana, una paciente con una anemia aplásica grave, dependen de la respuesta que les puedan ofrecer las autoridades en turno.

A inicios de este año, ya en la administración de Andrés Manuel López Obrador, comenzó una nueva ola de reclamos en los hospitales públicos de los estados de Puebla, Veracruz, Estado de México y Ciudad de México. La carestía se justificó de diferentes maneras: cambios en los contratos con las empresas proveedoras, modificaciones en el Seguro Popular y falta de producción del medicamento adquirido con empresas extranjeras, sin embargo, aún no hay una respuesta concreta sobre cómo se atenderá a los niños que han interrumpido su tratamiento.

El pasado 27 de marzo, un grupo de 30 padres y madres de familia del Hospital Infantil de México, ubicado en la colonia doctores en la Ciudad de México, cerraron dos vialidades aledañas al Zócalo capitalino. El acto de protesta llegó días después de que realizarán una petición formal a través de la Dirección General de Atención Ciudadana para reunirse con miembros de la Secretaría de Salud, sin que se les otorgara una fecha para el encuentro.

Leslie Martínez, madre de Gael, comentó que a pesar de los esfuerzos por acercarse al Gobierno federal, sólo les han dado largas mientras la vida de los niños está en juego. Lamentó que hasta ahora, esto no sea una prioridad.

“No hay purinethol para los niños de leucemia desde hace dos meses en el Hospital Federico Gómez. Vinimos a Palacio Nacional hace una semana, nos dijeron que nos llamarían y no lo hicieron, volvimos a entrar hoy y nos dijeron que esperáramos. La vida de los niños no espera. Además, desde el supuesto cambio del catálogo del Seguro Popular, que en ellos viene una medicina llamada filgastrim con un costo de 12 mi pesos, no nos han querido dar el medicamento. No tenemos cómo medicar a los niños. Nos dicen que hay otras cosas importantes, pero la vida de los niños es prioritaria”, agregó.

En la mayoría de los casos se denuncia la falta de mercaptopurina, refiriendo que el personal del seguro popular señala que el laboratorio no ha podido suministrar el medicamento. A este se suma la ciclofosfamida, el filgastrim, la vincristina, el temozolomide y el purinethol, este último con escasez en diferentes estados de la república.

Judith Torres, madre de Mariana, paciente de siete años de edad con anemia aplásica, denunció que desde hace algunas semanas los responsables del Seguro Popular en el hospital Federico Gómez le han negado el medicamento que necesita su hija.

“A mi niña la diagnosticaron a los 6 años, hace 8 meses, de anemia aplásica. Ella tiene la columna vertebral de una persona de 80 años, por lo que no produce ni defensas, ni plaquetas, nada. Desde entonces algunas fundaciones me apoyaron para conseguir un medicamento que se llama timoglobulina con un costo aproximado de 150 mil pesos, con el que ella mejoró. El Seguro Popular me daba las vacunas de filgastrim que le ayudan con el mantenimiento. Nunca había tenido problemas hasta hace dos semanas cuando me dijeron que la enfermedad de mi hija solo se cubría hasta los cinco años o bien, solo si había sido diagnosticada antes de esa edad. Mi hija no ha recibido el medicamento desde hace dos semanas, sin contar que el resto del tratamiento no lo he podido conseguir. No sé cómo explicarle que ya no hay medicamento y que nosotros no podemos pagarlo”, dijo.

Además de Judith, otros padres de familia aseguran que se les niega el medicamento por un supuesto cambio en el catálogo del programa. Muchos de los padres se encuentran desesperados porque no cuentan con recursos propios para pagar el medicamento. La mayoría de ellos se dedica al cuidado de sus hijos, por lo que son pocas las oportunidades que tienen para trabajar.

En entrevista para SinEmbargo algunos de los padres comentaron que se espera que la respuesta definitiva llegué el día martes. En caso de que esto no sea así, realizaran nuevas manifestaciones y cierres en las calles de la Ciudad de México.

LA ESCASEZ EN EL SEGURO POPULAR

Los recursos de la compras de medicamento para pacientes oncológicos depende del Fondo de Gastos Catastróficos dentro del marco de Protección de Seguridad Social del Seguro Popular. Cada estado recibe los recursos federales para poder destinarlos de acuerdo con las necesidades locales.

José Carlos Gutiérrez, director general de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC), aseveró que las crisis de escasez de medicamentos para pacientes con cáncer son una manifestación periódica y que esto tiene una relación con la manera en la que cada entidad decide usar el recurso.

“El recurso es federal, pero su aplicación es estatal, por eso es que nos hemos enterado en diferentes momentos de la desviación de recursos públicos en los estados, como en su momento se mencionó a Tabasco, Coahuila y Veracruz. Ahí comienzan las diferencias. Hemos tenido buenos comentarios y reportes de buenas prácticas en estados como Hidalgo, que permanente aplican bien el recurso de su hospital en Pachuca, pero por ejemplo, en Oaxaca hay una crisis, y en el Estado de México se reportan malas prácticas. Esto genera crisis en niños con cáncer porque la urgencia de medicamentos y su alto costo no puede ser costeado por algunos de los padres”, dijo.

El especialista explicó que la realidad de cada estado complica la iliquidez. Aunque el estado esté facultado para dar cobertura total a los tratamientos, si éste no tiene todo la capacidad humana y técnica obliga a los pacientes a migrar a otras entidades para recibir el procedimiento.

“El desorden administrativo comienza cuando viene el cambio de entidad, porque el primer hospital tratante (el de origen de los pacientes) ya cobró por el nuevo caso, por lo que en la nueva entidad federativa no se cuenta con recursos suficientes para continuar con el tratamiento. Aquí en Ciudad de México es donde hace crisis porque muchos pacientes vienen de otros estados y los hospitales federales no pueden garantizar la cobertura de continuidad de los medicamentos. La alarma se hace aún más grande ante el riesgo de que el Seguro Popular pueda desaparecer o genere algunas modificaciones”, dijo.

En diciembre del 2018, el Presidente López Obrador anunció que el Seguro Popular se iría porque “es evidente que no ha funcionado. Ni es seguro, ni es popular”. Aunque sus declaraciones corresponden con algunas de las críticas que se le han hecho al programa, hoy son motivo de incertidumbre para los padres de familia con cáncer.

Sobre los cambios en el Seguro Popular, José Carlos Gutiérrez, aseveró que hasta ahora no se recibieron notificaciones sobre un cambio en el inventario, por lo que una respuesta de este tipo va en contra de la ley, es decir, en caso de ser así enfrentaría a los padres a una situación de ilegalidad muy grave.

Las cifras oficiales de la Secretaría de Salud Pública estiman que en México existen anualmente entre 5 mil y 6 mil casos nuevos de cáncer en menores de 18 años. Entre los que destacan principalmente las leucemias, que representan el 52 por ciento de los casos, linfomas el 10 por ciento y por los tumores del sistema nerviosos central el 10 por ciento. En las cifras preliminares reportadas en el Sistema Estadístico Epidemiológico de la Defunciones 2013 se señala al cáncer infantil como la principal causa de muerte por enfermedad en mexicanos de entre 5 y 14 años de edad.

EL PAPEL DE LOS LABORATORIOS

A finales del mes de septiembre del 2018, la Comisión Federal contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) publicó los resultados de un análisis sobre el estatus de registros sanitarios otorgados para la elaboración de ciclofosfamida, así como una relación de los laboratorios titulares.

El estudio derivado de las protestas de los padres de familia se enfocó en tres laboratorios de medicamentos: Laboratorios Pisa, Laboratorios Cyopharma y Laboratorio Sanfer. El primero de ellos reportó que debido a un cierre de actividades en su planta productiva se retrasó la fabricación del medicamento y que a partir del mes de octubre se realizaría la fabricación mensual de 15 mil piezas para atender la necesidad del suministro. Sin embargo, el producto sigue en las lista referida por los padres.

Una revisión realizada por la Unidad de Datos de SinEmbargo, en febrero de este año, demostró que Laboratorios Pisa fue una de las empresas que concentró en el 14 por ciento de las licencias sanitarias de “insumos para la salud otorgados a fábricas o laboratorios de medicamentos” otorgados por Cofepris. Además, junto a otras empresas como Cryopharma, fue uno de los principales proveedores de medicinas durante la administración anterior.

Durante la crisis del mes de septiembre, el laboratorio Cyopharma reportó que ya había vendido todo que lo que tenía comprometido para el año 2018 y 2019, pero que con el compromiso de importar más materia prima se fabricaban piezas adicionales con el objetivo de tener 35 mil piezas listas para el 9 de octubre. Por su parte, el laboratorio Sanfer informó que el fabricante de su principio activo no lo producía más, pero se encontraba en la fabricación de lotes piloto de una nueva fuente de suministro.

El compromiso de Cofepris desde entonces fue trabajar para regularizar la situación, sin embargo, siete meses después los problemas con este y otros medicamentos continúan.

En una carta fechada el 27 de febrero del 2019 y enviada a algunos centros de salud de los diferentes estados de la República, la representante legal de la empresa Aspen México, Adriana Lissete Ríos Meléndez, advirtió que el producto purinethol (con activo farmacéutico mercaptopurina) se encontraba en desabasto debido a un retraso en la fabricación por parte de la planta de producción ubicada en Alemania, asimismo aseveró que el desembarco ya era desaduanado en México, por lo que la facturación de los productos estaría disponible a partir del 25 de marzo.

Este medio intentó ponerse en contacto con la Cofepris para que pudiera explicar por qué a pesar de que las declaraciones de los laboratorios, el desabasto continúa, pero hasta el cierre de esta edición no se tuvo éxito en establecer el enlace.

En opinión de José Carlos Gutiérrez, los problemas de insuficiencia tienen como origen la falta de vigilancia en la compra de los medicamentos oncológicos y los problemas administrativos relacionados con el tratamiento de la enfermedad.

“Se necesita mejorar los mecanismos de compra de medicamentos en general, y también se necesita garantizar la portabilidad de los servicios. El hecho de querer asegurar la cobertura de un caso desde un hospital tratante cuando no puede garantizarte todo el tratamiento crea un problema complejo porque deja descubierto al niño que tiene que moverse a otro hospital. Se tiene que tener un registro nacional de niños con cáncer para que podamos medir las dimensiones de gasto de un tratamiento en particular, independientemente del lugar en el que va a ser tratado por ciertos servicios específicos. Se necesita tener más control persona por persona, paciente por paciente”, dijo.

Asimismo, el especialista consideró que el apoyo de la sociedad civil es fundamental para el tema, ya que ésta pueda actuar con un mecanismo valuador de las buenas prácticas de gobierno, como lo han hecho durante los últimos años.

Karen Castillo

Sin embargo.